原标题:70万一针救命药进医保家长喜极而泣 让罕见病患者真正有药可用刚刚，医保谈判公布结果了。有7种罕见病用药被纳入医保目录了，其中包括此前闹得沸沸扬扬的诺西那生钠。 　据《中国罕见病高值药物医疗保障研究报告》显示，目前登记在册的SMA患者共有1507人。 　治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）的 方式只能通过注射诺西那生钠，而这一针70万的价格曾让无数患者家庭辗转反侧，救还是不救？更多的时候是钱用光了，孩子也没了。 　曾为患儿母亲的欧阳春兰因质疑诺西那生钠定价过高，要求国家药品监督管理局公开该药的采购方式和国内定价依据，一时间在网上激起千层浪。 　更有好事者扒出这个药在澳洲只卖205元，罕见药到底该不该纳入医保也成为大家热议的焦点。 　一瓶12mg的注射液在国内卖到70万的天价，是因为它作为专利药，药企享有定价权。毕竟一款新药的研发成本高达几十个亿，药企也不是慈善机构。 　就因为是罕见病，患者群体少，所以如果想回本，药价只能更贵。 　一旦进了医保，相当于拿几千人交的医保钱来治一个孩子的病，听起来挺残忍的。但医保的最重要的特点是“广覆盖、低水平”，优先是让更多普通人看得起病。 　这一次，罕见病用药能够纳入医保，实现了0的突破，给了这些困境中的家庭一丝曙光。 　值得注意的是一些惠民保也能报销罕见病。比如佛山、惠州和广州的城市惠民保，就突破目录限制，对SMA特效药予以报销。 　同时像达尔文3号、超级玛丽3号MAX、妈咪保贝（少儿）等重疾险也可以报销SMA。最怕风险来临时，一无所依。 　医保自然是人人都该买的，但有条件的家庭可以买一份惠民保或者是重疾险，这也是家庭责任的体现。#天价药进医保 家长喜极而泣#